【앵커】
선천성 대사이상 질환은 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않아 일반 음식을 마음대로 먹을 수 없는 희귀병인데요.
한 유제품 업체가 이들을 위해 19년째 특수분유를 만들고 있습니다.
최한성 기자입니다.

【기자】

20살 이재훈 군은 단백질을 섭취할 수 없습니다.

분해 효소가 없기 때문입니다.

[유희정 / 경기도 용인시: 만약에 먹게 되면 내장 안에서 암모니아 가스가 발생해 뇌까지 가게 되고, 최악으로 안 좋은 거는 천사가 되는….]

이런 선천성 대사이상 질환, PKU 환자들은 평생 특수분유를 먹고, 저단백 식사를 해야 합니다.

하지만 과거 국내에선 특수분유가 생산되지 않아 환자와 그 가족들은 고통을 겪었습니다.

[이태영 / 한국선천성대사질환협회장: (5만 명 중 1명이 걸리는) 희귀병이고 환자의 수가 적다보니까 사회적 관심이 부족해서….]

해결사로 나선 건 한 유제품 회사.

창업주의 지시로 병이 잘 알려지지도 않은 1999년 특수분유 제작에 나선 겁니다.

1년에 두 차례 생산하는데, 수요가 적다보니 만들수록 손해를 볼 수밖에 없었습니다.

하지만 생산을 중단하기는커녕, 환자의 상태에 맞게 제품을 12가지로 세분화하는 등 사업을 밀고 나갔습니다.

[정지아 / 매일유업 상무: 이건 수익을 따지기보다는 저희가 꼭 이어나가야 되는 그런 분유로 생각하고 있습니다.]

이 회사는 최근 선천성 대사이상 질환을 알리는 일에도 주력하고 있습니다.

환자들이 주변의 배려를 받으면서 보다 씩씩하게 일상생활을 하도록 지원하고있는 겁니다.

환자 가족들의 모임을 후원하고 특별한 외식 기회를 제공하는 선행도 꾸준히 진행 중입니다.

PKU 환자들과 한 기업의 아름다운 동행...

소중한 생명을 지켜주는 등불이 되고 있습니다.

OBS뉴스 최한성입니다.

<영상취재: 김영길·유승환, 영상편집: 민병주>