【앵커】
선천성 대사이상 질환 중 페닐케톤뇨증, PKU는 필수 영양소를 분해하는 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환인데요.
PKU 환자와 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주고 있는 'PKU가족캠프'가 올해로 19년째를 맞았습니다.
최한성 기자가 다녀왔습니다.

【기자】

가족들의 어깨를 주무릅니다.

그동안 쌓였던 피로가 눈 녹듯 사라집니다.

아이돌급 춤과 노래가 이어지자 늘 처져 있던 입꼬리가 저절로 올라갑니다.

페닐케톤뇨증, PKU 환자와 가족들을 위한 캠프가 열렸습니다.

[이동환 / 순천향대서울병원 교수: 꾸준히 이런 캠프를 통해서 교육을 받고 노력을 하면 완전히 정상으로 자랄 수 있기 때문에….]

PKU는 식이 관리를 하지 않으면 죽음에까지 이르게 하는 희귀 질환입니다.

올해 행사에서는 전문의들이 준비한 PKU 최신 치료법과 식사요법에 대한 강의가 진행됐습니다.

병원 영양사들이 만든 저단백 주먹밥과 떡볶이, 잡채 등 맛깔스런 음식도 제공됐습니다.

[정선희 / PKU환아 엄마: 여기서는 다같이 같은 음식을 먹고, 같은 친구를 만나고 하니까 되게 즐거워하고 좋아하더라고요.]

관련 기관이나 업체는 다양한 방식으로 행사를 지원했습니다.

특히 1회부터 매년 행사를 후원해온 한 유제품 회사는 올해도 어김없이 후원사 명단에 이름을 올렸습니다.

1박 2일간의 짧은 시간이었지만 참가 가족들은 동병상련의 아픔을 나누며, 함께 병을 이겨내자고 다짐했습니다.

[정혜진 / PKU 환우회장: 아이들 이야기 많이 하고, 앞으로 어떻게 개선해야 될지 건의사항 등에 대해서 메모하고 이야기했으면 좋겠어요.]

무엇보다 다양한 활동으로 PKU에 대한 관심을 불러일으키고, 특수분유 지원 확대 등 당국의 지원도 이끌어내자며 의지를 다졌습니다.

OBS뉴스 최한성입니다.

<영상편집: 민병주>